大会情報

ムコ多糖症基金大会　
第8回相模原SD選手権ドッジボール大会

大会結果

優勝	White Dragon
準優勝	流星
第3位	SEIMIYA
第4位	デイリー相模原ボンバーズ

第5回相模川カップドッジボール大会

大会結果

優勝	デイリー相模原ボンバーズ
準優勝	川越小ハリケーンズ
第3位	SEIMIYA
第4位	福田メッツ

第1回北総合体育館杯ドッジボール大会

大会結果

優勝	流星
準優勝	SEIMIYA
第3位	コトブキドルフィンズ
	シャインスターズ

＊決

ムコ多糖症寄金大会
第5回SAGAMIフレンドリーカップドッジボール大会

大会結果

優勝	上溝スーパーファイターズ
準優勝	プレジャーキッズ
第3位	デイリー相模原ボンバーズ

ムコ多糖症寄金大会
　第５回SAGAMIフレンドリーカップドッジボール大会を終えて
12月9日（日）に相模原市立北総合体育館にて開催されました。
ムコ多糖症寄金大会には、たくさんの方々に参加していただきました。ムコ多糖症と闘う知念さん一家、ムコスマイルの皆様、沖縄県人会の皆様、きんこんかんの幸地様、協賛の方々、本当にありがとうございました。
知念さんから、お礼のメールが届きましたので、掲載させていただきます。

相模SD連盟関係者様
参加チーム各位

昨日は本当にありがとうございました。
とても素晴らしい大会でした。

今回の大会ほど、病気についての中身の濃い内容は初めてでしたが、
改めて、娘、依里の症状を書かせて頂きます。
依里はムコ多糖症　３型　サンフィリッポ症候群と闘っています。
治療法も治療薬も何もない進行性の小児難病です。
進行性というのは、どんどん悪くなるということです。
娘の依里は幼い頃、友達と遊んで走りまわり、姉の春奈と喧嘩するほど
とても元気な女の子でした。
しかし、病気の進行とともに会話が減り、やがて言葉を完全に失いました。
走りまわっていた足は、誰かが支えなければ立つことも困難で
今では車いすの生活になりました。
あと数年で寝たきりになる、とも言われています。

会場で多くのお母さんに声をかけていただきました。
子供達にありのままの依里をみてもらえてよかったと思います。
「中学生にしては、小さいね！」というストレートな意見。
「小さいときはホントに歩いていたの？」ストレートな疑問。
「名前なんというの？」
「これで薬が出来るといいね」って募金してくれました。
最後に「えりちゃん、バイバーイ！頑張ってね！」と寄って来てくれた
チームもありました。
今回の大会、共に支えあいながら生活すること、
子ども達に伝わっていたと思います。

大事な場をいただいたのに緊張した私達が、ムコ多糖症という病気を
上手く伝えられなかったことが、唯一の心残りでした。
主人が伝えられなかった事を閉会式に私が言わなきゃと
意気込んでいましたが、みんなからのサプライズな色紙で
頭の中真っ白になってしまいました。
「ありがとう・・・！」の一言がやっとでした。

10万をも超える募金金額、署名も300名を超えました。
今はまだ娘の治療薬はありませんが、皆様からいただいた
温かい気持ちが、これからの治療薬の開発につながっていきます。
ありがとうございました。

今回のドッジボール大会でたくさんの刺激をもらいました。
依里にとっての刺激とは、パワフルな子ども達をみる事です。
病気の進行を遅らせるには、たくさんの刺激が、
依里にとっての治療法になります。
また、観にいきたいと思います。宜しくお願い致します。

最後に、障害をもっている子どもたちも、
そうでない子どもたちも共に　ドッジボールを楽しんでいまいましたね。

どんな時も共に【支え合い】・【助け合い】共に歩める社会に
なっていって欲しいです。
皆様、これからも共に歩んでいただけます様に、また相模ＳＤ連盟さんの
益々のご発展を祈念致しております。
本当に有り難う御座いました。

知念孝雄・里子・依里

追記
【ERI’S　SMILE　FOREVER】（色紙より）

会場に流れていた【キセキ】感動しました。
依里にもきっと【奇跡】があることを信じて・・・・・！
敬具

依里ちゃん、はじめまして！

寒い中、応援してくれてありがとう！

みんなの想い、依里ちゃんへ届きますように…

相模ＳＤ連盟は、
これからも、知念さん一家・ムコ多糖症と闘う子供達を支援します！

第3回グロービートジャパンカップドッジボール大会

大会結果

優勝	月越ストーム
準優勝	IRSファイナル
第3位	西原ビクトリーV

過去の大会情報